Deze blog is anders dan mijn eerdere blogs over diabetes. Ik hou hier een dagboek bij van mijn overgang van de Medtronic 670g insulinepomp naar de 780g. Lang leve Closed Loop (insuline toediening op basis van CGM 1Continues Glucose Monitoring oftewel continue bloedsuikermeting). Later zal ik vast nog een blog schrijven met een samenvatting van mijn ervaringen met de nieuwe pomp maar eerst maar eens een dagboek over het proces. Eigenlijk heb ik geen idee of het een verhaal wordt waar anderen wat aan hebben. Dat zien we later wel weer.
Spoiler & disclaimer: Het lijkt een heel positief verhaal te worden. Dit is wel een persoonlijk verhaal dus het hoeft niet voor iedereen zo goed te gaan!
Wat vooraf ging
Ik heb inmiddels bijna 20 jaar diabetes en ben bijna vanaf het begin aan de pomp. Sinds 2009 gebruik continue bloedsuiker meting (CGM). Het heeft me enorm geholpen om mijn waardes te reguleren.
Sinds 1,5 jaar gebruik ik de 670g. Een heel mooi systeem waarmee vooral mijn waardes gedurende de nacht automatisch goed in bedwang gehouden worden. Heerlijk. Dat was echt een verbetering van de therapie. Vooral het regelen in de nacht is heel fijn.
En toen was ik het helemaal zat
De laatste maanden werd ik echter echt helemaal gek van alle alarmen. Natuurlijk is het fijn als je een alarm krijgt als je te hoog of te laag zit of dat je te snel stijgt of daalt. Prima, daar heb je het ding voor. Maar alle meldingen dat er al een bepaalde tijd minimaal of maximaal insuline wordt afgegeven zijn echt heel vervelend. Dat je standaard gestoord wordt in een vergadering omdat je bloedsuiker wat stijg (kennelijk toch stress) is vervelend. Ik denk dan: je ziet het toch, geef dan extra insuline. Nee dat moet je zelf doen door het ding voor de gek te houden en te zeggen dat je koolhydraten eet terwijl dat niet zo is. Is weer niet fijn voor het algoritme. Kortom: ik kreeg letterlijk de neiging om het ding van m’n lijf te rukken en te onderzoeken of hij door het ruit naar buiten kon. Luxe problemen? Gezeik omdat ik blij moet zijn met m’n CGM en met m’n best goed geregelde diabetes? 2mijn gemiddelde bloedsuiker (HBA1C) en tijd dat ik op een goede waarde zit (TIR) zijn met de 670g prima onder controle Zeker, allemaal waar, maar ik ben na 20 jaar denk ik een beetje3als ik eerlijk ben heel erg diabetes moe. Ik heb altijd veel tijd besteed aan het goed reguleren, me beperken tot eten waarvan ik weet dat het me goed bevalt en heel weinig afwijken van een standaard eetpatroon. Opeens ben ik er helemaal klaar mee. Moet natuurlijk niet. Gelukkig boeit techniek me dus dat motiveert om daar mee aan de gang te gaan. Het leidt ook wel lekker af in Coronatijden om met wat nieuws aan de gang te gaan.
De kogel door de kerk
Ik lees heel positieve verhalen over de 780g en ook dat ik niet de enige ben die verwend gedrag vertoont. (een heel mooi verhaal op de site van diabeter) Ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat ik een erfenis hebben gekregen waarvan ik een nieuwe pomp kan aanschaffen. Is natuurlijk erg luxe dat ik niet hoef te wachten tot de 4 jaar van de vorige pomp weer voorbij zijn. Het is niet goed dat zo veel patiënten nog steeds niet in aanmerking komen. #cgmforall #sensorvergoeding. Het is weer een voorbeeld van het feit dat als je wat ruimer in je slappe was zit je gezonder kan leven dan als je niet in die omstandigheid verkeert. Niet goed, voel me ook wel bezwaard maar, ik heb hem toch maar besteld.
Daar istie dan
Vandaag 19 november (mooie datum, m’n vader zou 100 geworden zijn maar ja, hij had diabetes) brengt de post de pomp. Ik weet nog hoeveel tijd en inspanning het kostte om de 670g te kunnen bedienen. Gelukkig lijkt de manier van instellen op de nieuwe pomp heel erg op die van de vorige. Het kostte een uur om alle instellingen over te nemen en de sensor te koppelen. De SmartGuard kan pas over 2 dagen aan, dus nog even geduld voor de eerste resultaten daarvan. Ook wel een beetje eng omdat ik nu geen autocorrectie heb. Wat wen je toch snel aan luxe. Brrr, ik moet aan m’n vader denken. Eng grote spuiten en geen bloedsuikermeter.
Dag 2
Best wel vreemd om zonder SmartGuard te gaan slapen. Het is ook wel goed om dat een paar dagen te doen. Voor het eerst in tijden weer eens wakker gepiept. Je merkt dan het voordeel van de bewaking. Ik zat redelijk stabiel op een hoge waarde. Oorzaak was dat ik waarschijnlijk meer koolhydraten at dan ik opgaf. Om 5 uur gemeten en een correctiebolus gegeven. Om 6 uur stop voor laag alarm. Daardoor schoot ik niet in een hypo. Wel was duidelijk dat mijn insulinegevoeligheid wat aanpassing behoeft. Nu maar een paar dagen heel precies alles invoeren (nee, geen pepernoten en gevulde koeken) en kijken of de koolhydraat ratio nog klopt. Het lijkt me wel belangrijk om al die waardes echt op orde te hebben als ik met de SmartGuard begin.
Dag 3
De instellingen lijken nu goed na de aanpassingen van gisteren. Morgen de grote dag!
Dag 4
Gisterenavond heb ik een nieuwe sensor geschoten die ik vanmorgen vroeg heb aangesloten. Vervolgens de SmartGuard aangesloten. Het is nu natuurlijk nog maar 1 dag operationeel maar als het zo blijft dan ben ik ontzettend blij. Na het ontbijt heel even een piekje boven de 10. Stelde niks voor. Verder: stilte! Alleen een melding dat ik de (nieuwe) sensor moest kalibreren en een stijgalarm (die ik vervolgens anders heb ingesteld; ik moet toch op m’n handen zitten). Verder niks, nada. De laatste weken heb ik de gewoonte om gelijk na de lunch te gaan wandelen. Ik spuit dan voor 30 kH terwijl ik er 45 eet. Resulteerde meestal in een mooie waarde tijdens de wandeling (met gepiep dat er geen basaal werd toegediend. Duh) en vervolgens een piek (met gepiep). Nu deed de pomp keurig waarvoor hij is ingehuurd. Na de wandeling ging hij keurig wat bijspuiten. Kennelijk precies goed want ik kwam keurig uit voor het avondeten. Niks meer koekjes na laagalarmen omdat ik toch wat langer had gelopen of bijspuiten omdat de wandeling wellicht wat minder inspannend was. Ik durf niet te hopen dat het altijd zo goed gaat maar vooralsnog overtreft dit alle verwachtingen. Heel benieuwd hoe het straks gaat met de P maaltijden. Ik heb al jaren geen pizza meer op omdat het me het gedoe niet waard is.
Zwarte lijn: gemeten bloedsuikerGroene lijn: streefwaarde
Groen gearceerd: goede gebied 3,9 – 10
Paars: auto correcties basaal
Blauwe bolletjes: insuline voor maaltijd (bolus)
Oranje vierkantjes: ingenomen koolhydraten
Dag 5
Weer een heerlijk rustige nacht gehad zonder alarmen. Ik had niet verwacht dat de regeling zo snel zo goed zou gaan. Dagelijks bijhouden van dit dagboek lijkt me -als het zo doorgaat- niet nuttig. Als ik heb geëxperimenteerd met tussendoortjes en P maaltijden dan meld ik me wel weer. Hier mijn overzicht van de afgelopen 24 uur. Spreekt voor zich. En pas sinds gisteren in SmartGuard!
[EDIT] Toch nog een kleine toevoeging. Direct na het typen een alarm. Zit ik opeens op 12. Natuurlijk niks om je druk om te maken maar die 98% is dus niet voor altijd ? Laat ik de pomp (en mezelf) z’n rust gunnen. Tot over een paar dagen.
gniffel
Vandaag gebeld door Medtronic. Ze wilden een afspraak maken voor instructie. Natuurlijk erg attent van ze maar ik schoot wel in de lach. Gelukkig kon ik uitleggen dat de overgang van de 670g naar 780g voor mij niet bijster ingewikkeld was. Zou eigenlijk wel hun kostenbesparing wel op m’n rekening willen zien. Heb het maar niet gevraagd. Botst vast met procedures, afspraken, richtlijnen protocollen en wat dies meer zij.
Dag 7
Gisteren pasta gegeten en ook nog een toetje. Voor het eerst in 20 jaar geen gedoe! Bij de maaltijd gespoten voor 70% van de koolhydraten. Het toetje voor 100% gespoten. Tot de volgende ochtend keurig binnen range gezeten. Ik heb alleen maar uit nieuwsgierigheid op de pomp gekeken. Vroeger had ik zeker een paar van de volgende situaties gehad na zo’n maaltijd:
- hoog alarm na eerste bolus
- hoog of laag alarm na tweede bolus
- Bijna altijd correctie voor het slapen (bolus of eten, altijd een van twee)
- Gedurende de nacht alarm voor langdurig minimaal of maximaal toediening.
Nu helemaal niks. 20 jaar diabetes en leren hoe je lijf op allerlei zaken (eten, insuline, inspanning, grieperigheid, stress en noem de 40 andere zaken maar op) reageert en nog zijn er dingen die je niet in de hand hebt. Een stom algoritme heeft alles na een paar dagen behoorlijk in de klauw. Maakt nederig ? Maar wat ben ik ONGELOFELIJK BLIJ!
Dag 11, 12
Gisteren een nieuwe sensor geschoten. Die was echt onbetrouwbaar. Schoot dus van hyper naar hypo. De pomp piepte als ware het een 670g ? . Sommige alarmen waren terecht andere niet omdat de sensor verkeerde waardes gaf. Na een week ben je dus al gewend aan de heerlijke rust. En ja ik heb de sensor 12 uur geschoten voordat ik de sensor plaatste. 4Volgens mij was ik de eerste die dat in Nederland verkondigde. (ik had het niet bedacht hoor)
Uit balorigheid pannenkoeken met stroop gegeten. Was echt jaren geleden. Wel ff de koolhydraten geteld. 70% gespoten en een keurige nacht gehad.
Dag 13 tot 18
Het echte op je handen zitten is begonnen. Het systeem leert duidelijk. Ik had steeds behoorlijk hoge pieken na de maaltijden maar dat wordt steeds minder. Als ik veel koolhydraten meer eet dan gemiddeld dan heeft hij het nog moeilijk. Ik kan de verleiding om af en toe een toetje te nemen niet weerstaan. Dat deed ik echt alleen nog maar als we chique uit eten gingen. Het geklooi was het me niet waard. Als ik het nu doe dan heb ik wel een uitschieter naar 12 of zo maar de pomp regelt prima bij. Enige nadeel is dat hij dan vaak in de nacht een melding geeft dat hij al 7 uur op de maximale toediening zit. Overbodige melding want hij regelt prima. Hoe hij berekent wat de maximale toediening is weet ik nog niet. Ik denk dat hij van de basaal instellingen uitgaat maar of dat zo is….. Ik kan die natuurlijk hoger zetten maar dan gaat het in manuele modus natuurlijk weer fout als ik weinig koolhydraten eet. Medtronic was hier niet heel helder over. Aanpassingen moet ik overleggen met DVK 5 Overigens niets dan hulde voor de diabetesverpleegkundige van het Martini Ziekenhuis. De begeleiding is top . Ja, duh, snap ik wel. Dan ga ik die maar weer lastig vallen.
Toevoeging eind december: De maximale toediening wordt uitgerekend door het algoritme. Die waarde wijzigt dus in de loop van de tijd. Klopt wel want inmiddels krijg ik de waarschuwing niet meer. Hij kan voorkomen als je bij langzame koolhydraten iets te weinig bolust. Ik geef meestal 70% conform gebruikelijk advies. Als je dan steeds een max toediening alarm krijgt na 7 uur kan je overwegen om 75% te geven #tipvanMedtronic
Time in range (TIR)
Afgelopen week had ik een TIR van 87%. Ik vind het helemaal geweldig. Dit bereikte ik 6 Eigenlijk de pomp terwijl ik echt allerlei dingen deed die ik me eerder niet veroorloofde. Met de 670g bereikte ik ook zo’n waarde maar ik legde mezelf allerlei restricties op. Ik wist dat het allemaal veel impact had maar nu merk ik pas hoe erg het was.
Ik kan vast nog een stuk hoger komen als ik goed m’n best doe maar daar heb ik nu eventjes geen zin in….
Hoe leg je in vredesnaam uit aan beleidsmakers hoeveel je kwaliteit van leven verbetert met zo’n apparaat. Ook m’n omgeving merkt dat ik veel minder met de pomp in de weer ben. Niet meer bij elke handeling (autorijden, wandelen, stofzuigen, ramen lappen noem maar op) eerst op de pomp kijken. Niet meer om de haverklap alarmen krijgen. Gewoon af en toe een paar uur niet aan je diabetes denken. #cgmforall.
Na zo’n 3 weken. Vette paniek
De gewenning treedt in. Heel fijn want de pomp vraagt echt veel minder aandacht dan de 670g. Maar daar ga je ook aan wennen. Deze week ben ik tijdens een wandeling -ik denk voor het eerst in 18 jaar- vergeten suiker mee te nemen. Komt natuurlijk omdat je minder met je diabetes hoeft bezig te zijn. Nou vind ik het normaal heel fijn dat ik in onze omgeving rustig een uur kan lopen zonder iemand tegen te komen maar nu sloeg toch wel de paniek toe. Ik zat op 6 met nog een lekkere dosis actieve insuline. Toch maar zo snel mogelijk richting pad wat ik telefonisch zou kunnen aanwijzen mocht het fout gaan. Beetje in de stress naar huis gelopen. Natuurlijk deed de pomp het prima en niks nada hypo. Toch wel fijn dat je minder bezig bent met diabetes maar ik denk dat ik weer 15 jaar niet vergeet suiker mee te nemen. (oeps, dan ben ik 83).
Na ruim 5 weken
Inmiddels zijn we 5 weken verder en hebben we net de Kerst gehad. Ik heb deze blog nog even doorgelopen en wat commentaar ingevoegd met opgedane kennis. Ik stop nu met dit dagboek en maak een afsluitende blog. Samenvattend:
- Met stip op 1: diabetes houdt me veel minder bezig wat een enorme rust geeft.
- Er komt nog regelmatig een alarm voor laag maar een koekje van 5 koolhydraten doet dan meestal voldoende om niet in een hypo te schieten. De pomp is dus al ruim op tijd gestopt met toedienen.
- Ik kan veel makkelijker iets extra of afwijkend eten zonder gedoe.
- Meer of minder inspanning (wandelen in mijn geval) dan standaard geeft geen gedoe.
- Time in Range is meestal boven de 90% ondanks ‘slordiger’ leven.
- Bediening is veel logischer en eenvoudiger dan bij de 670g.
- Het komt in de buurt van technische genezing. Ik geloof echt dat we dat in een paar jaar kunnen bereiken. Waarschijnlijk kan een bi-hormonale pomp nog beter regelen maar het gedoe van dagelijks glucagon aanmaken en 4 prikplekken zou ik nu zeker niet overwegen. (dit is natuurlijk heel persoonlijk want als je heel moeilijk instelbaar bent kan dat nu juist wel de weg zijn die je moet gaan)
Elke insuline afhankelijke diabeet zou in aanmerking moeten kunnen komen voor een closed loop systeem! #gsmforall #sensorvergoeding
De afsluitende blog over de ervaringen met de 780 is inmiddels klaar.
Fijn om te lezen dat het apparaat de controle rustiger en behandeling makkelijker maakt!
Hallo Kees,
Ik heb de 780 inmiddels ook in huis. Niet eerder met een pomp gewerkt maar heb er vertrouwen in dat het mij net zo goed gaat helpen als bij jou! In de komende, rustige, decemberdagen ga ik thuis aan de slag om de pomp te leren kennen en in te stellen. Ik heb met interesse je blog gelezen, dank!
Beste Kees,
Goed te horen dat hij jou zo bevalt. Ik moet na 30 jaar diabetes te hebben eigenlijk ook aan de medtronic 780G. Ik ben inmiddels een moeilijk instelbare diabeet. 3 Jaar geleden ook een pomp gehad maar dat ging binnen 1 week al helemaal fout. Ik zie er er doir mijn slechte ervaring hier als een berg tegenop.
Groetjes Anne
Dag Anne,
Je leest heel veel ervaringen. De meeste zijn toch erg positief. De eerste weken zijn voor sommigen moeilijk maar daarna zijn de resultaten vaak heel mooi. Geef het een kans en houd moed!
vrgr
Kees